Proszę
przeczytaj list. Pokaż, że rodziny niepełnosprawnych dzieci są Tobie
bliskie… Potem skopiuj, podpisz się pod nim i wyślij go na podany adres…
Protestujemy przeciwko likwidacji możliwości przekazywania 1% podatku
na rzecz indywidualnych osób objętych opieką organizacji pożytku
publicznego! Razem możemy więcej!
Pan Jarosław Duda
Sekretarz Stanu w MPiPS
Pełnomocnik Rządu Do Spraw Osób Niepełnosprawnych
Szanowny Panie Ministrze,
W imieniu i z umocowania rzeszy Rodziców dzieci niepełnosprawnych,
zwracam się do Pana o podjęcie działań wobec złagodzenia niepokojów
społecznych, które dotykają osoby chore, słabe, ich opiekunów. W treści
przytoczę zagadnienia uznając, iż stanowią priorytet, wymagają
natychmiastowej interwencji, regulacji prawnej pozwalającej na
stabilizację, ochronę interesów podmiotów najsłabszych.
Pierwsza sprawa, która zaniepokoiła tysiące osób z tego środowiska,
to podjęcie tematu przez decydentów o zamiarze likwidacji tzw. subkont.
Wdrożenie możliwości uruchamiania subkont przez organizacje pożytku
publicznego – Fundacji, było poprzedzone długim procedowaniem formy
zbierania darowizn w ten sposób.
Fundacje, jako instytucje pożytku publicznego, są podmiotami, które w
myśl przepisów prawa mogą prowadzić zbiórki publiczne od darczyńców.
Przekazane środki stanowią kapitał Fundacji, zasilają konto wprost
organizacji pożytku publicznego. Organizacje przyjmują podopiecznych na
zasadzie umowy, po uprzednim spełnieniu warunków wynikających z
określonych Regulaminów wewnętrznych tych instytucji. Subkonto, to
udostępnienie konta ogólnego Fundacji podopiecznemu. Pozyskiwanie
środków finansowych, to ciężka praca, trud, pokonanie wielu barier, aby
dotrzeć do darczyńców, poprosić o darowanie kwoty z przeznaczeniem na
leczenie osoby w potrzebie.
Rodzice, bliscy, znajomi chorego docierają do rzeszy osób prosząc o
wsparcie. Korzyść jest oczywiście wobec dwóch stron – zabezpieczenie
podopiecznego w finanse, które otrzyma po udokumentowaniu poniesionych
kosztów, jak i Fundacji, która może chociażby odsetki od zgromadzonego
kapitału przeznaczyć na cele statutowe. Wiedza, iż zdobywane środki
przez Rodzinę, bliskich podopiecznego trafią do wspólnego koszyka, nie
wyzwoli tak ogromnego zaangażowania ludzi, którzy kwoty pozyskują. Wiele
Fundacji posiadających osobowość prawną w taki sposób swobodnie
funkcjonuje. Funkcjonują również Fundacje, które samodzielnie docierają
do sponsorów, zasilają konto wspólne podmiotu, dalej środki przeznaczają
na określone cele. Wypracowany, sprawdzony system wspierania
niepełnosprawnych przez organizacje pożytku publicznego z udostępnianiem
subkont jest transparenty, czytelny dla osób potrzebujących, jak i
darczyńców.
Szanowny Panie Ministrze,
W pełni podzielam Pana pogląd, iż troska o osoby z dziećmi z
niepełnosprawnością w małych, nikomu nieznanych miejscowościach jest
bardzo ważna. Zaprzeczam jednak z pełną stanowczością Pana
interpretację: cyt. „rola pożytku publicznego jest szczególnie tam,
gdzie nie docierają środki z dużych środowisk miejskich”(..) oraz, że
opiekunowie osób z małych miejscowości nigdy nie otrzymają takiej ilości
środków, jakie pozyskać można w większych aglomeracjach.
Uważam, że dana jednostka chorobowa przebiega tożsamo u dziecka
mieszkającego w Warszawie, czy w miejscowości X z ilością mieszkańców
100 osób. Dzieci z porażeniem mózgowym np. wymagają identycznej opieki
specjalistycznej, bez względu na to, gdzie mieszkają.
Dostęp do pomocy medycznej, placówek publicznych, prywatnych z
oczywistych względów mają ułatwiony osoby z większych aglomeracji. Stan
ten, to nie brak możliwości w pozyskaniu środków na leczenie z udziałem
organizacji pożytku publicznego, a wina systemu, który dysproporcje
stworzył. W tym miejscu zasadnym byłoby nałożenie obowiązków na organy
administracji państwowej, które to służyłyby pomocą w zabezpieczeniu
poprawnej opieki osobom zamieszkującym w miejscach odległych.
Nie zgadzam się również ze stwierdzeniem, iż osoby z mniejszych,
biedniejszych części kraju mają ograniczone możliwości w dostępie do
Fundacji.Przykładem może być mój autystyczny wnuk, który jest
podopiecznym Fundacji z siedzibą we Wrocławiu, mieszka na obrzeżach
Bydgoszczy.
Jestem świadoma, iż tysiące osób w kraju może nie mieć dostępu do
komunikacji elektronicznej. W tym przypadku również wystarczy niewielka
pomoc ze strony np. Wójta, pracowników gminy, którzy pomogą opiekunowi
złożyć dokumenty w wybranej przez niego Fundacji, dziecko w terminie
kilku dni stanie się podopiecznym. Dalej pozyskiwanie darczyńców będzie
identyczne, jak w sytuacji Rodzin mieszkających w większych miastach;
słanie apeli, próśb, pozyskiwanie darczyńców.
Zapewniam Pana, że osoby niepełnosprawne, biedne, żyjące na skraju
ubóstwa są w całym kraju. Tym samym wskazywanie, że organizacje pożytku
publicznego powinny koncentrować się na osobach mieszkających w
odległych miejscach mija się zupełnie z rolą tych podmiotów. Wsparcie,
pomoc kierowana musi być do wszystkich w potrzebie,bez względu na to,
czy zamieszkuje w dużej aglomeracji, czy bardzo małej.
Wobec tych argumentów proszę w imieniu rzeszy osób, aby forma
pozyskiwania środków, utrzymanie subkont została zaakceptowana stosownym
aktem prawnym, dającym poczucie stabilizacji, bezpieczeństwa tym,
którzy już są podopiecznymi Fundacji, bądź nimi będą.
Panie Ministrze,
W marcu 2013 r. Rząd zdecydował, że osoby pobierające świadczenie
pielęgnacyjne, czyli takie które zrezygnowały z zatrudnienia lub jego
nie podjęły w celu opieki nad dzieckiem niepełnosprawnym – otrzymają
dodatkowe 200 zł miesięcznie (niezależnie od dochodu i innych
świadczeń). Kwota została przyznana za okres od kwietnia do końca
grudnia 2013 r. Przyznawanie, płatność świadczeń odbywa się z udziałem
Miejskich lub Gminnych Ośrodków Opieki Społecznej. Podmioty podlegają
bezpośrednio strukturalnie pod Prezydentów Miast, Wójtów Gmin.
W tym miejscu chciałabym zainteresować Pana, Pełnomocnika Rządu ds.
Osób Niepełnosprawnych o wysoce nagannych praktykach stosowanych przez
pracowników MOPS w niektórych regionach kraju. Wobec jakich podstaw
prawnych rozpoczęli lustrację Rodziców dzieci z orzeczeniem o
niepełnosprawności ? Pracownicy odwiedzają miejsca zamieszkania osób,
zadają pytania, które są – wobec oceny Rodziców, wręcz upokarzające.
Trudno zrozumieć sens pytań czy w Rodzinie bliższej, dalszej ktoś był
karany, czy była, jest założona niebieska karta, opis czynności
wykonywanych przez Rodzica w czasie, kiedy dziecko przebywa w
przedszkolu, szkole itd., wskazanie przyczyn o konieczności odstąpienia
od świadczenia pracy, wskazywanie na inne rozwiązania np. podjęcie
pracy, prośba o pomoc członków Rodziny o opiekę nad dzieckiem w tym
czasie itd.
Uważam, że osoby zatrudnione w Ośrodkach powinny nade wszystko
posiadać predyspozycje do pracy na rzecz osób słabych, chorych,
biednych. Empatia, zrozumienie, życzliwość, chęć niesienia szczerej
pomocy – te cechy powinny podlegać starannej ocenie przy doborze
pracowników na tak delikatnym odcinku pracy.
Rodzice, opiekunowie dzieci niepełnosprawnych powinny być wyjątkowo
szanowani, za to, co czynią. Za swój trud, Miłość ogromną zbyt często
przychodzi im pokonywać bariery, które ze złej woli urzędnika, personelu
medycznego są stawiane.
Zapobiegając przykrościom, które nie powinny mieć miejsca,
proponowałabym uruchomienie infolinii właśnie przy biurze Pana Ministra,
gdzie osoba kompetentna pozyskiwałaby wiedzę od opiekunów
niepełnosprawnych, dalej ze swojego parametru podejmowałaby kroki
zmierzające do wyjaśnienia, ewentualnego ukarania osób, które swoim
zachowaniem upokorzyły Rodzica.
Jestem przekonana, iż stanowiłoby to ochronę tych najsłabszych, dalej
mobilizowało pracowników w różnych obszarach do wdrażania
obowiązujących procedur, które nie znajdują w rzeczywistości
poszanowania.
Bardzo często skrzywdzony słowem, czynem Rodzic trawi swoją niemoc
sam, bez wsparcia. Zmęczenie ogranicza kierowanie skarg w formie
pisemnej. Milczenie daje przyzwolenie do stosowania niedozwolonych
praktyk przez osoby władne w podejmowaniu różnych decyzji.
Ostatnia prośba, błaganie wręcz kierowane na Pana adres;
Panie Ministrze,
Niczyja to wina, że w Rodzinie pojawiło się wyczekiwane, niepełnosprawne
dziecko. Niczyja to wina, że dziecko po kilku, kilkunastu latach
beztroskiego życia nagle objawiło swoją chorobę. Szok, bunt, z czasem
przeogromna walka o utrzymanie zdrowia, życia chorego. Zazwyczaj Matka
podejmuje trudną decyzję – pozostawia pracę zawodową, dyplom z
marzeniami o karierze chowa do szuflady. Budżet domowy zostaje
uszczuplony o pobory uzyskiwane z tytułu świadczenia pracy, przy
jednoczesnym wzroście wydatków potrzebnych na leczenie, wspieranie
dziecka.
Sytuacja społeczna Rodzin osób niepełnosprawnych nie jest Panu obca.
Posiada Pan doskonałą wiedzę, w jaki sposób Rządy różnych krajów
otaczają opieką socjalną niepełnosprawnych, ich Rodziny. Odbywał Pan
staż w obszarze systemów opieki społecznej w Danii, Francji, Belgii,
Niemczech.
W dniu 1 maja 2004 r. Polska z pełnym optymizmem wstąpiła w szeregi
Unii Europejskiej. Wiele nadziei na poprawę bytu szarych obywateli w
naszym kraju, wiele obietnic.
Płyną środki z Unijnego budżetu na różne cele. Trudno je dostrzec
niestety wobec wspierania osób najbardziej potrzebujących –
niepełnosprawnych. Opieka socjalna w Polsce zajmuje „szczytne” 4 miejsce
z końcowej listy wszystkich państw członkowskich. Listę „szczodrych„
państw za nami zamyka Rumunia, Bułgaria, Łotwa. Zasiłek wzrósł do kwoty
łącznej 820 zł plus 150 zł świadczenia. Rodzic, którego dotknęło
nieszczęście otrzymuje zabezpieczenie socjalne w wysokości 970 zł. Kwota
w tej wysokości nie wystarczy na zabezpieczenie procesu
najskromniejszego leczenia dziecka. Skąd wobec tego środki na skromne
życie, odzież, media, stałe płatności? Rodzic przyjmuje na siebie cały
ciężar opieki nad dzieckiem, 24 godziny na dobę.
Od lat opiekunowie proszą o regulację prawną, uznanie opieki jako
pracę zawodową gwarantującą możliwość zaliczenia tego okresu do lat
przepracowanych, gwarancją uzyskania w przyszłości prawa do swoich
zasiłków emerytalnych. Kolejne Rządy oddalają problem – dlaczego? Logika
podpowiada, że opieka Rodzica nad swoim dzieckiem odciąża państwo.
Utrzymanie podopiecznego w placówkach opieki, to koszt około 3000 zł.
miesięcznie. Rodzice nie oddają swoich dzieci w 90% przypadków. Z tego
tytułu ponoszą karę, popadają w ubóstwo bez swojej winy. Czas przerwać
ten stan jak najszybciej.
Możemy złożyć Projekt Ustawy z inicjatywy społecznej. W tym przypadku
potrzeba 100 000 podpisów obywateli. Nie widzę takiej potrzeby. Wam,
Parlamentarzystom dajemy swoje mandaty zaufania do reprezentowania
naszych interesów w sposób równy, wobec wagi problemu. Z Waszej strony
wystarczy 15 osób, aby proces legislacyjny został rozpoczęty. Nie
wierzę, że 15 osób z grupy Posłów nie poda pomocnej dłoni, kolejny raz
odrzuci potrzeby najsłabszych. W ostatnim czasie setki godzin
poświęcacie Państwo debatom nad Projektami, które przygotowane tak
szybko trafiają pod obrady. Wiodący temat, to równouprawnienie dla
WSZYSTKICH OBYWATELI TEGO KRAJU. Słusznie, popieram. Każdy ma prawo do
obrony swoich racji. Debatujecie Państwo nad związkami partnerskimi,
legalizacją posiadania narkotyków, innymi sprawami wynikającymi ze
sporów wewnętrznych partii, które funkcjonują z naszych, publicznych
środków. Gratuluję siły przebicia, nadanie biegu sprawom w.w. tematach
osobom, którym zależy na zaspakajaniu swoich potrzeb.
Środowisko niepełnosprawnych niestety takiego szczęścia nie ma. Nie
pamiętam publicznej debaty zmierzającej do wzmocnienia pozycji
społecznej osób niepełnosprawnych, ich Rodzin. Zdesperowani Rodzice
demonstrują swoje oburzenie w różny sposób.
Rząd trwa w swojej ciszy… pokrzyczą, osłabną, pójdą.
Do Pana Ministra kieruję ten apel o pomoc i wsparcie Projektu chociaż w
obszarze uznania prawnych opiekunów niepełnosprawnych, jako osoby
świadczące pracę, płatność na ich rzecz wszelkich świadczeń jakie
pracownik otrzymuje.
Nie tłumaczcie się proszę kryzysem, brakiem środków. To nie jest
prawdą. Wystarczy chęć, inicjatywa, środki negocjujcie w Unii, szukajcie
rezerw – znajdą się. Wierzę, że z chwilą podjęcia debaty – za
przyjęciem Projektu będzie prawa, lewa strona wraz z centrum. Wierzę, że
Projekt kierujący do konstrukcji Ustawy zostanie poparty jednogłośnie.
Trzeba tylko temat podjąć, nic więcej. Pan, Panie Ministrze jest
adresatem Listu. Wierzę, że jeżeli obecna koalicja nie będzie dążyła do
tak ważnych zmian, zrobią to Posłowie z innego ugrupowania, z opozycji.
Będę tak długo prosiła w imieniu tych, którzy mnie proszą, póki mi sił
starczy. Nadmienię tylko, że sama jestem chora i biedna. Inwestowałam
ogromne środki finansowe w kształtowanie umysłu mojego zaburzonego na
autyzm wnuka.
Pomagałam odciążając Państwo, pogrążając się w długach. Nie żałuję,
bo dziecko wychodzi ze szponów autyzmu. Za kilkanaście lat będzie
samodzielnym obywatelem, który być może podejmie pracę, nie będzie zdany
na wsparcie Państwa.
Reasumując: Proszę o utrzymanie subkont tworzonych w Fundacjach na
potrzeby danej osoby, zaostrzenie nadzoru nad podmiotami, które powinny
nieść wsparcie, nie pogardę wobec słabszych, regulację prawną wobec
opiekunów prawnych osób niepełnosprawnych uznając ich opiekę jako jeden z
zawodów, świadczenie ciężkiej pracy.
Z wyrazami szacunku
Małgorzata Klemczak
(Babcia Gosia – Babcia autystycznego chłopca)
Źródło-http://pokochajciekubusia.pl/
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz